Midler til familiekurser og samarbejdsmodeller 

Socialstyrelsen bevilliger midler til Ligeværd til at udvikle familiekurser og samarbejdsmodeller mellem kommuner og organisationer for at styrke familier med børn med handicap.
Ligeværd skal, i samarbejde med Aarhus Kommune og Randers Kommune, udvikle familiekurser og netværk og samarbejdsmodeller, der kan styrke robustheden i familierne. 

– Socialstyrelsen har med den nye bevilling ønsket at sætte fokus på to områder. På den ene side har man ønsket at udvikle nye kursuskoncepter, der kan være med til at sikre trivslen i familier med børn med handicap. På en anden side har man ønsket at udvikle forpligtende og ligeværdige modeller for samarbejde mellem sociale organisationer og kommunale myndigheder, siger sekretariatschef i Ligeværd Esben Kullberg. 

– At få et barn med et handicap er forbundet med en masse arbejde og svære følelser og tanker for alle familiemedlemmer. Samtidig med at man i familie skal hjælpe hinanden med at bære og håndtere den følelsesmæssige side af at have et barn med handicap, så skal man ofte også til at finde vej igennem det kommunale system for at få den rette hjælp. Med bevillingen har socialstyrelsen bedt os og kommunerne om at lave kursusmodeller, som kan gøre familierne stærkere til at klare de mange opgaver de kommer til at stå med og lave forældrenetværk, hvor familier kan møde hinanden og dele erfaringer og oplevelser. 

I bevillingen er der også sat penge af til at udvikle forpligtende samarbejdsmodeller mellem sociale organisationer og kommunale myndigheder. 

– Der er meget stor forskel på at være en social organisation og en kommune. Derfor kan det ofte være svært at lave ligeværdige og gensidigt forpligtende samarbejder mellem to så forskellige organisationstyper. Det var en af grundene til, at vi syntes denne opgave var ekstra interessant. De nye samarbejdsmodeller skal være med til at udvikle måder at deles om arbejdet, hvor vi sikrer at både de kompetencer og muligheder der findes i den sociale organisation, og de kompetencer og muligheder der er til rådighed i det kommunale system, bliver bragt i spil for at styrke familierne. At skabe den ligeværdighed i samarbejdet er ikke en let sag, men det er helt afgørende for at vi kan hjælpe familierne, at vi anerkender at vi kan forskellige ting, og at vi har brug for hinanden for at kunne støtte hele familien, fortsætter Esben Kullberg 

– Kurserne kommer til at rumme en række modeller, som skal styrke familierne i at være familie. Modellerne skal give viden om, hvordan de kommunale myndigheder arbejder og hjælpe forældre til at finde vej gennem ’systemet’. Kursusmodulerne skal hjælpe de enkelte familiemedlemmer med at bearbejde tanker og følelser forbundet med at have et familiemedlem med et handicap. Der bliver forløb som sætter fokus på forskellige diagnoser. Fælles for alle moduler er, at det både er fagfolk og erfarne forældre, der sammen vil stå for kurserne. 

– Samarbejdet er vigtigt. Der er stor viden i det kommunale system, som vi skal sikre bliver formidlet godt til forældrene. Men vi oplever faktisk, at der er nogle områder, som vi er bedre til at hjælpe med end kommunerne. Det samarbejde, der skal udvikles i dette projekt, skal være med til at sikre, at det bliver tydeligt hvad kommunerne er gode til og hvad de sociale organisationer er gode til, så familierne får det bedste fra de to verdener, slutter Esben Kullberg. 

Projektet om forældrekurser og netværk ligger helt oppe i toppen af gode forløb i Handicapcenteret for børn. 

– Med de positive tilbagemeldinger vi har fået vil det, efter min mening, være tåbeligt ikke at bygge videre på de gode erfaringer og den glæde og tilfredshed, der er blandt forældrene, siger Rune Meyer, centerchef for handicapcenteret for børn i Aarhus Kommune. 

Tekst og foto: Peter Christensen 

Det var en nyskabelse i anledning af projektet om forældrekurser og netværk. Det er et sjældent syn, at en forælder til et handicappet barn deltog i personalemødet på Handicapcenteret for børn, og det blev et emotionelt og effektfuldt møde, der gjorde stort indtryk, da Ligeværd og Heidi Buus Beldam, mor til autistisk dreng, deltog i personalemødet.. 

– Det var meget gribende. Det handlede om glæde og energi på, at de var blevet set i forbindelse med kurserne. Det var tydeligt, hvor meget energi og frustrationer, der er samlet i de her familier og når det får en kanal, så er det sørme effektfuldt, fortæller centerleder Rune Meyer. 

Rune Meyer, centerchef for Handicapcenteret for børn 

– Det var helt usædvanligt, at Heidi var her. Det var emotionelt og kraftig, fordi det var en forløsning, og så kan det næste ikke blive større. Forældrene har fået nogle relationer, men søskende har også fået legerelationer. Vi ved jo godt, at når børn finder sammen, så lærer forældrene hinanden at kende. Det er faktisk også en dimension, at der er nogle søskende der lider under, at familien har et barn med handicap. Forældrenes energi er forståeligt fokuseret på det andet barn, og søskende risikerer at blive overset. 

Ligeværd lægger vægt på, at forældrene får ordet og selv fortæller om deres situation. 

– Det er rigtigt godt, at Handicapcenteret tog godt imod vores forslag om at invitere Heidi med til personalemødet, selv om det var usædvanligt. Det er rigtig vigtig, at forældrene selv får lejlighed til at sætte ord på. De kan meget bedre end nogen professionel med et powerpoint forklare, hvordan deres situation er, og hvorfor netværk med andre i samme situation er så vigtig for både forældre og søskende. Det giver en autencitet og ægthed, som klart kom til udtryk, da Heidi fortalte om sin familie, forklarer Cecilie Friis Brouendal, Ligeværds projektleder for forældrekurser og netværk. 

Jeg fik udvidet horisonten 

Socialrådgiver Amalie Winther Frost

Rune Meyers vurdering ligger i rød tråd med socialrådgiver Amalie Winther Frosts oplevelse af mødet. 

– Vi taler meget med forældrene over telefonen. Så det med at høre den følelsesmæssige side af, hvordan hun havde oplevet familiekurset, det gjorde helt sikkert indtryk. Hun lagde ikke fingrene imellem og gav en farverig og følelsesmæssig beskrivelse. Det påvirker jo en, når man tit har forældre i røret, møder dem og ser hvor frustrerede de kan være i de her situationer, forklarer hun. 

– Jeg fik i hvert fald udvidet min horisont i forhold til den der netværkstankegang, som hun lagde meget vægt på. Vi hører tit om behovet for netværk, men måske gav Heidis deltagelse en dybere forståelse, når forældrene efterlyser nogle at tale med, der har det som de selv har. Hun gav et godt indblik i hvor stor en betydning forældrenes netværk har. 

Handicapcenteret er et myndighedskontor, der træffer beslutninger om bevillinger og indsatser i familien, så som aflastning i familien, tabt arbejdsfortjeneste, træning og behandling eller i yderste konsekvens en anbringelse, hvis der er meget stor bekymring for barnets trivsel. Handicapcenteret træffer beslutninger om indsatser og bevillinger, men udfører ikke selv opgaven. Opgaven ”bestilles” oftest hos en kommunal men ellers en privat udbyder, når aftalen er lavet med forældrene. Handicapcenteret har 75 rådgivere og et budget på 260 millioner årligt. 

Det er en vare vi skal have på hylden 

Familiekurserne er et 3-årigt projekt støttet via Socialstyrelsen. Projektet har to dimensioner: 

• Styrke forældrenes/familiernes netværk 
• Samarbejde mellem kommune og civilsamfund sammen, så det bliver til glæde og gavn for borgerne  

– Det er klart min forventning, at når nu vi har gennemført det her projekt, så udvikler vi løbende samarbejdet. Når projektet er afsluttet, så skulle det da gerne være en opgave, et tilbud, vi har på hylden, som en driftsopgave. Det har vist sit værd, og jeg håber og forestiller mig, at Ligeværd vil være med til køre et mere fast samarbejde på den opgave, siger Rune Meyer. 

– Med de positive tilbagemeldinger vi har fået vil det, efter min mening, være tåbeligt ikke at bygge videre på de gode erfaringer og den glæde og tilfredshed, der er blandt forældrene. Vi kører mange projekter i huset, men jeg må nok sige, at projektet ligger helt oppe i toppen af gode forløb. Ligeværd, som frivillig organisation med et borgerperspektiv, har en dialogrolle og kan i den gode udgave være brobygger og kunne nuancere på perspektiverne begge veje. 

Ligeværd er helt på linje med Rune Meyer og mener også, at samarbejdet skal fortsætte efter projektet. 

– Der er et kæmpe behov for, at familierne får mulighed for at opbygge netværk. Både i forhold til forældrene og i forhold til søskende. Så vi er ikke i tvivl om, at det skal være et varigt tilbud til familierne. Samarbejdet mellem Aarhus Kommune og Ligeværd om dette er rigtig positivt og konstruktivt. Vi kan noget forskelligt som myndighed og civilorganisation. Sammen kan vi gøre en stor forskel for familierne, siger Cecilie Friis Brouendal. 

Familien Buus Beldam, hvis mindste dreng er autist, uden sprog og selvskadende, var en af de familier, som deltog i internatkursus på Egmonthøjskolen, Hou Søsportscenter, den 12.-14. februar arrangeret i et samarbejde mellem Ligeværd og Aarhus kommune i et projekt bevilliget af Socialstyrelsen. Projektet drejer sig om forældrekurser, netværk og etablering af samarbejde mellem kommuner og civile organisationer. Dialog er nøgleordet. 

Tekst: Peter Christensen Foto: Jesper Balleby 

Familien Buus Beldam bor i Risskov og består af mor Heidi og far Rene, Sofus på ni år og Silas på 4 år. Silas er autist og mentalt retarderet. Han har ingen kommunikationsredskaber, har ikke noget sprog, kan kun helt få tegn til tale og forstår ikke billeder. Han kan finde ud af at pege, når han vil ud til sin klapvogn og give nogle lyde, men ikke noget der er deciderede ord. Familien må derfor ofte gætte sig lidt til, hvad det er Silas gerne vil. Han er i perioder meget selvskadende, og bliver han frustreret, banker han hovedet i væggene og i gulvet og nikker forældrene skaller. Men Silas er også en sød lille dreng, der elsker blomster og at sidde i badekarret og lege med vandet.

Bænket ved spisebordet med en kop varm kaffe har Ligeværd talt med Rene og Heidi om deres udfordringer med Silas og deres oplevelse af internatkurset og samarbejdet med Aarhus Kommune.

Heidi: Det her samarbejde med kommunen, det er jeg oppe at køre over. Det jeg elsker er, at Ligeværd har den her tilgang, som jeg tror på batter noget. Det med at gå i dialog. At man ikke bare står og er mavesur. Jeg tror, at politikere og alle andre har brug for at forstå noget på et dybere niveau. Indtil man oplever den her situation, er det noget man er blind for, og det kommer de aldrig til at forstå, hvis vi ikke er i dialog. 

Lille Merle fik en svær start på livet, og hendes forældre fik en voldsom og dramatisk start på deres forældreskab. De har deltaget i Ligeværds forældrekurser, der blev en skelsættende oplevelse for Theis og Marianne Kaas Nielsen. 

Tekst og foto: Peter Christensen 

– Man har jo altid en ide om hvordan, det er at få sit første barn, men sådan blev det ikke for os. Nogle gange, når man får et handicappet barn, føler man sig godt nok alene. Det har vi virkelig følt. Vi ved godt der er andre med et handicappet barn, men hvor går man hen? Hvor skulle man starte, siger Theis Kaas Nielsen. 

Scanningerne havde været perfekte, men det var tydeligt for forældrene, at den lille pige ikke havde det godt. Hun græd ikke. Hun lå bare og dirrede indtil hendes øjne begyndte at flakke, og hun så skreg voldsomt. Merle havde fået en hjerneblødning lige efter fødslen og blev overført til Skejby Sygehus. 

– Det gør noget ved en, når ens første barns fødsel bliver så dramatisk, og det at hun bliver taget fra en. Vi måtte jo ikke komme med i ambulancen. Det var virkelig, virkelig hårdt. Vi var begge indlagt med hende i lidt over en måned på Skejby, hvor vi ikke måtte holde hende, fordi hun havde det så ondt i hovedet, fortæller Theis Kaas Nielsen videre om den barske fødsel og fortsætter: 

– Merle blev flyttet til intensiv, og de synes vi skulle tage at få hende døbt for de vidste ikke, hvordan det ville ende. Det valgte vi at takke nej til. Vi endte med at komme til en psykolog, fordi vi knækkede helt sammen. 

Heldigvis kom Merle sig lige så stille og blev flyttet til den almindelige børneafdeling. Lægerne sugede opsamlet væske ud af et par omgange og hun blev stabiliseret. Hun er nu seks år og har netop fået indopereret en ventil til at tage trykket løbende, fordi problemer med trykket og tilbagevendende epileptiske anfald viste sig igen. 

Den umiddelbare forståelse 

Theis og Marianne Kaas Nielsen er et par af de forældre, der har deltaget i de forældrekurser, som Ligeværd har tilbudt i et projekt sammen med Randers Kommune. Forældrekurserne er støttet af Socialstyrelsen. 

– Vi har været til de netværkskurser Ligeværd har holdt. Vi var lidt skeptiske om vi passede ind. De andre forældre havde børn med kromosomfejl og svær autisme, hvor vi tænkte at det måske slet ikke var noget for os. Merle har jo ikke noget i den stil. Hun har en hjerneskade og har svært ved nogle ting, er udadreagerende og har problemer kognitivt og med indlæring. Men vi er en åben familie så vi tænkte vi tager det med kyshånd og siger ja-tak. Og det var en fantastisk weekend på Egmont Højskolen. Nogle af de forældre der var med, snakker vi stadig med privat.  

Snakken mellem de 9 forældrepar gik hurtigt, fordi de havde noget fælles. Forståelsen mellem forældre var umiddelbar og direkte. Theis, som har været førtidspensionist i en del år efter en arbejdsskade, hvor en husgavl væltede ned over ham og knuste nogle ryghvirvler, fik i tilgift et job hos Jysk Automobil, hvor han kunne yde de timer han magtede. 

– Så det kan man åbenbart også få ud af et forældrekursus, som han siger med et glad smil. 

Søskendeforholdet 

Merle har siden fået en lillebror, Magne. Han er nu 2 år. Han er en normaludviklet dreng med ”krudt i røven og mod på at prøve verden af”. Der er selvfølgelig glade og uproblematiske øjeblikke, men det er også klart at søskendeforholdet bliver udfordret af Merles vanskeligheder. 

– Magne kan godt komme til at virke som et barn med ADHD, fordi han bliver spejlet i Merle. Hun er kommet på et stadie, hvor det er svært at tackle, at hun nogle gange går hun ned på et 2-års stadie. Hvor et normalt barn på seks år bedre ville kunne forstå, når man siger sid ordentligt eller andre ting. Hun kan ikke forstå at hun er seks år og ikke kan opføre sig som Magne, forklarer Theis Kaas Nielsen. 

– Det er jo hårdt, at hun kan sige, at vi aldrig skulle have haft Magne, fordi hun nogle gange har det svært med at han er der. De er hårde ved hinanden og hun kan have svært ved at forstå, hvornår hun skal lade ham være. Så bliver det sådan en konflikt hele tiden. Det kan vi mærke er rigtig hårdt nu. 

Sprogligt dygtig 

Merle gik i en børnehave, hvor hun havde god støtte i starten, men nedskæringer skar støtten længere end ind til benet. Hun var reelt ikke inkluderet sammen med de andre børn, var ikke med i legen og endte med blot at være der. På foranledning af PPR fik hun lavet en profil på VISO i Vejle, og den konkluderede at hun skulle flyttes til en specialbørnehave med det samme 

– Det er det bedste vi har gjort, at hun kom i den børnehave. 6 på stuen og fem pædagoger om børnene. Der er struktur og rammer til dem. Hun blomstrede bare op og havde det rigtigt godt. Merle siger i dag, at hun ville ønske, hun havde gået noget mere i børnehave. 

Merle er lige startet i specialskole. Det snyder mange, at hun er sprogligt meget dygtig, men hvis man spørger ind til dybden af de ting hun snakker om, så ved hun ikke hvad det er. 

– Men hun er rigtig dygtig til at udtale, og man tænker hvor ved du det fra. Hun er lige startet på specialskole, og hun læser på alle skilte nu. Hun skriver sit eget navn, hvor man tænker det har du selv siddet og lært. Hun er skarp på nogen punkter, men på et forstå det bagved er hun langt fra, fortsætter Theis. 

Overvejede at flytte hver til sit 

Mange forældre til børn med særlige behov oplever en udfordring i risikoen for, at man bliver så OBS på det barn med vanskeligheder, at man risikere at overse det andet barn. En af måderne er at kunne skille dem ad, når de ikke magter hinanden og har brug for ro, men også at give dem fælles oplevelser, de magter at være i sammen. Et eksempel på det sidste er svømning om tirsdagen. Merle er på et børnehold, og Theis leger og hygger med Magne. Andre gange skiller de dem ad. Theis tager Magne med i hallen og tonse noget krudt af, mens Marianne og Merle får ro til at lave noget kreativt. Familien er ved at sælge huset i det sydlige Randers, så de kan få mere plads og lettere ved at skille børnene ad, når de har brug for ro fra hinanden. 

– Vi skal jo være der så meget vi kan for dem begge, og man kører sig selv helt i sænk hvis man føler, at man svigter det ene af sine børn. 

Theis og Marianne Kaas Nielsen havde en lang tid med sorg. De følte de havde mistet noget, også fordi scanninger havde været fuldstændig normale kom det som et chok at få et hjerneskadet barn. 

Det første år var lettere for familien, men jo ældre Merle bliver, jo mere vokser hun ind i sit handicap, fordi kontrasten bliver større til det hun burde kunne. Og der bliver stillet større krav. Merle har det meget svært med krav.  

– Det tager lang tid at respektere det. Og nogle gange har jeg stadig have svært ved det. Jeg arbejder meget på at acceptere og respektere, at Merle har de udfordringer. Jeg kan man godt få følelsen af, at jeg bare ikke magter mere og må opgive, men det gør jeg jo ikke, siger Theis. 

– Det har været så slemt, at Marianne og jeg snakkede om, at vi var nødt til at flytte fra hinanden og tage hvert vores barn for at få skilt børnene ad. Det var så tæt på. Vi var i en ond cirkel, hvor alle endte med at være efter hinanden. Men vi har kendt hinanden i 18 år og er blevet til at støtte hinanden. Vi har fået vendt om på det hele og har fået det rigtig godt igen. Men det er hårdt, at komme dertil at overveje ikke at bo sammen. Ikke fordi man ikke elsker hinanden mere, men fordi omstændigheder bare er for hårde, barske og uoverskuelige. 

Forældrekurset 

En af tingene som forældrene på kurset var enige om er, at de venner man havde bare er væk. De kunne ikke forholde sig til et barn med handicap og ikke forstå, at man nogen gange må trække sig, fordi barnet skulle have noget ro. Det er fælles for alle, at de har mistet meget af vennekredsen. 

– Når man får et handicappet barn føler man sig meget alene, og der har kurserne virkelig betydet meget. Ikke mindst nye kontakter og venskaber. Vi har talt med tre andre forældrepar fra kurserne om at bruge et sommerhus i en weekend uden børn og bare snakke og få noget godt at spise, fortæller Theis. 

– Når vi siger noget i den sammenhæng med Ligeværd, så er det bare bling, alle forstår det. Det er den mest fantastiske følelse, at man ikke skal føle skam over at sige noget grimt om sit barn. Der er ingen, der kigger skævt til mig, fordi jeg siger, vi simpelthen har haft det af helvede til, Merle har været umulig, og vi har haft det så hårdt som familie. 

På Egmonthøjskolen var kurset meget planlagt, og forældrene efterlyste mere frirum til at snakke som forældre og være der for børnene.  

– Det fik vi på opfølgningsaftenerne, hvor vi bare har kunnet snakke og dele vores tanker. Marianne og jeg har været med på Djursland som frivillige og fortælle om forældrekurserne, og der havde vi igen den oplevelse af fællesskab. Vi kendte ingen, satte os bare og så gik snakken uden videre. De fem familier kendte jo overhovedet ikke os, men alligevel gik snakken, fordi vi har det til fælles at have et barn med handicap. Det er en af de store værdier, at man kommer ind i et rum, hvor man er ligestillede, ingen skal føle sig mærkelige. Folk forstår uden videre, hvad det er man siger, forklarer Theis. 

– Jeg er sikker på, at det også handler om at god konkret vejledning i forhold til at tackle hverdagen og hvordan man tackler, det når man er i byen, er noget alle kan bruge. Vi har sådan set spurgt efter et nyt kursus, for det vil vi da gerne på igen. Vi synes det var så godt. Vi kan varmt, varmt anbefale det.